Fondation de la Mucovisidose – Vivre, Grandir et devenir Autonome

Vivre, grandir et
devenir autonome

Une aide pour une bouffée d’oxygène ?

La fondation

La Fondation soutient toute personne atteinte de mucoviscidose (fibrose kystique) d’âge adulte et résidant en Suisse. Elle tend par son aide à améliorer la qualité de vie quotidienne des malades en leur offrant des moyens susceptibles de faire progresser leur autonomie

SES BUTS

Elle peut notamment contribuer aux frais non pris en charge par les assurances, financer des projets visant à l’autonomie en général, subvenir aux frais de déménagement et une activité sportive.

SES PRESTATIONS

Octroi de dons uniques ou de rentes mensuelles selon ses principes et son Règlement d’attribution.

CONTRIBUTION

Aux frais de participation à des cours de recyclage ou de perfectionnement servant à maintenir une indépendance économique aussi longtemps que possible.

CAMPS CF

Financement des frais de participation à des congrès et des camps CF.

La mucovisidose

La mucoviscidose touche les organes qui fabriquent des sécrétions, soit principalement les voies respiratoires, le pancréas, le foie et le tube digestif. Cependant, c’est l’atteinte pulmonaire qui est responsable du décès dans plus de 90% des cas.

La mucoviscidose (ou CF pour cystic fibrosis) est une des maladies génétiques les plus fréquentes en Suisse et touche 1 nouveau-né sur 2’900 environ. Le gène anormal a été découvert en 1989 mais, malgré certaines thérapies géniques permettant de modifier la fonction du CFTR, ces nouveaux traitements ne s’adaptent pas encore à tous les défauts génétiques recensés. De nombreux chercheurs y travaillent.

Alors que l’espérance de vie des malades n’était que de 20 ans dans les années 70, aujourd’hui elle s’est nettement améliorée. Parmi les différents traitements qui ont permis cette spectaculaire avancée, la transplantation des poumons joue un rôle déterminant.

Le plus grand défi auquel font face les jeunes adultes est de vivre au jour le jour avec une maladie chronique et tenter de s’épanouir sur les plans personnel, professionnel et familial. C’est dans ce but que la Fondation de la Mucoviscidose leur vient en aide.