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Qu'est ce que la Mucoviscidose (CF)?
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Cette affection du métabolisme atteint dans notre pays 1 enfant
sur 2000, soit
40 nouveaux-nés par année. |
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La fibrose kystique (CF) ou mucoviscidose désigne la maladie
héréditaire la plus fréquente et atteint dans
notre pays un enfant sur 2000.
Dans la population 1 personne sur 20 est porteuse du gène anormal de la mucoviscidose, maladie héréditaire récessive.
Un couple porteur aura, à chaque nouvelle naissance, 1 risque
sur 4 d’avoir un enfant atteint.
Cette maladie congénitale, non contagieuse, altère la
composition des sécrétions de certaines glandes, notamment
celles du pancréas et des bronches, et celles qui sécrètent
la sueur.
Actuellement il n’existe aucun moyen de guérir la mucoviscidose. Cependant grâce aux progrès réalisés dans
le domaine de la recherche médicale, on dispose de méthodes
de traitements efficaces et de plus en plus de patients atteignent
l’âge adulte. D’autre part on procède depuis
plus de 10 ans à des greffes pulmonaires qui ont un taux de
réussite réjouissant. |
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En quoi consiste le traitement ?
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- Inhalation et physiothérapie respiratoire pour libérer
les bronches
- Cures d’antibiotiques par voie intraveineuse de 2 à 3
semaines à l’hôpital ou à domicile afin de
lutter contre les infections pulmonaires.
- Absorption de ferments pancréatiques à chaque
repas pour améliorer la digestion et favoriser la prise de poids.
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Comment vit un patient CF ? |
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Les troubles engendrés par la mucoviscidose doivent être
traités intensivement chaque jour, pendant toute la vie. Par les
parents, avec l’aide des médecins, et plus tard par le patient
lui-même. Celui-ci est astreint à se lever tôt chaque
matin, à subir une inhalation d’aérosol, puis une séance
de physiothérapie respiratoire pour libérer ses bronches
en expectorant les mucosités qui les encombrent. Traitement qui
devra se répéter le soir et parfois même à midi
si la personne est particulièrement « encombrée ».
Des séances éprouvantes qui réduisent le temps de
jeux et de repos, puis de loisirs et de travail de l’adulte CF. Arrivés à l’âge
adulte les patients sont confrontés pour la plupart à des
problèmes : |
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- d’acceptation de la maladie
- socioprofessionnels et familiaux
- d’indépendance financière
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C’est pour cela qu’a été créée
en 1990 la Fondation de la Mucoviscidose, qui vient en aide aux adultes
CF de toute la Suisse en attribuant des soutiens financiers mensuels ou
ponctuels afin de les rendre le plus autonomes possible et de leur donner
espoir en attendant la victoire de plus en plus proche sur la maladie ou
dans l’attente d’une greffe pulmonaire. |
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 Informations:
www.cfch.ch |
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