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Was ist Cystische Fibrose (Mucoviscidose)?
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Die Cystische Fibrose (CF) oder Mukoviszidose ist die häufigste
Erbkrankheit in unserem Land. Sie trifft eines von 1800 Kindern. Im Bevölkerungsdurchschnitt
ist eine Person auf zwanzig Träger des Gendefekts der CF. Wenn beide
Elternteile Träger des defekten Gens sind besteht ein 25% Risiko,
ein CF krankes Kind
zu bekommen. Die CF ist eine angeborene, nicht ansteckende Krankheit,
welche die Funktionen der Lungen, Bauchspeicheldrüse, Bronchien
und der Schweissdrüsen
beeinträchtigt. Die CF ist nicht heilbar.
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Dank medizinischer Forschungserfolge kann CF heutzutage effizient
behandelt werden sodass viele Patienten das Erwachsenenalter erreichen. |
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Worin besteht die Behandlung?
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Inhalationen und Atemphysiotherapie bewirken das notwendige Ausscheiden
eines zähfllüssigen Schleims der Bronchien. Regelmässige
zwei- bis dreiwöchige,
intravenöse Antibiotika-Kuren beugen Lungenentzündungen vor.
Ständige Ueberwachung
und erhöhter Kalorien- und Enzym-Zufuhr dient der Behebung von Verdauungsproblemen. |
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Wie lebt ein CF-Betroffener? |
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Die durch CF verursachten Beschwerden müssen täglich und lebenslang
behandelt werden. Beim Kleinkind durch die Eltern, unterstützt durch
Fachärzte. Später
muss ein Patient selber die Verantwortung dafür übernehmen. Frühmorgendliche
Atemtherapien und Inhalationen dienen der Beseitigung des zähflüssigen
Bronchienschleims. Besonders hartnäckige Erkrankungen erfordern auch
MIttags- und Abendbehandlungen. Diese zeitaufwendigen Therapien wirken
sich einschränkend
auf den Tagesablauf eines CF-Betroffenen aus. Vielfach ist dadurch die
Arbeits- und Freizeit negativ beeinflusst. Fatale finanzielle Schwierigkeiten,
familiäre
und soziale Probleme sind nicht selten die Folge von CF. |
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Die Fondation de la Mucoviscidose wurde 1990 gegründet,
mit dem Ziel, erwachsenen CF-Betroffenen in der Schweiz einmalige oder
monatliche finanzielle Unterstützung zu gewähren und ihnen dadurch Mut
zu machen, die Hoffnung in schwierigen Situationen nicht zu verlieren. |
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 Weitere Informationen:
www.cfch.ch |
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